보이지만 보이지 않고 불편하지만 불편하다고 말하기 어려운
애매모호한 장애, 저시력인 이야기
눈앞 5센티미터 가까이에 핸드폰을 보는 사람 혹은 옷 가게의 마네킹을 보면서 길을 물어보는 사람을 만난다면 여러분은 어떤 생각이 들까? 출근해서 커피를 같이 마셨는데 복도에서 만났을 땐 목례만 하고 지나가거나 건배하자고 잔을 들었는데 혼자 마시고는 잔을 내려놓는 동료를 보면 또 어떤 생각이 들까? 눈이 나빠지는 것은 신경도 안 쓰는 사람, 웃기는 사람 혹은 차가운 사람이라는 생각이 들 수도 있다. 그런데 어쩌면 ‘저시력인’일 수도 있다.
‘저시력인’은 눈이 보이지만 보이지 않는다. 시력검사표의 첫 3~4줄의 큰 글자만 보인다거나 시야가 좁아서 주변이 제대로 보이지 않는다. 시력과 시기능이 떨어져 세상을 명확하게 볼 수 없는, 정안인(시각장애가 없는 사람)은 언뜻 이해할 수 없는 애매모호한 시각장애를 지녔다. 때문에 “안경을 쓰면 보이지 않아?”, “수술하면 되잖아?”라는 질문을 많이 받는다. 저시력인은 최선을 다한 의료행위나 고도의 광학 기술이 만들어낸 안경으로도 시력이 교정되지 않는다.
저시력인은 이런 모호한 시각장애로 인하여 불편하게 일상을 살아간다. 핸드폰과 책의 글씨는 얼굴 가까이 5센티미터 앞까지 가져와야 그나마 보이며 식탁 위에 놓은 검은색의 반찬이 콩자반인지 간장인지 구분할 수 없다. 친한 동료의 머리 모양이 바뀌어도 알아차리기 힘들고 앞에서 인사를 하는 사람이 지인인지 외부인인지도 구분하기 어렵다. 그래서 저시력인은 의도치 않게 차가운 성격으로 보이거나 업무에서는 자신의 능력보다 평가절하된 상태로 살아가기도 한다.
시력이 아닌 시선에 관하여,
저시력인은 어떻게 세상을 보는가
이 책은 변방의 장애 영역인 저시력 시각장애에 대하여, 저시력인의 애매모호한 삶을 이해할 수 있도록 저시력인의 이야기를 생생하게 담았다. 시각장애 교육을 전공한 신연서 저자는 저시력 연구자로 저시력인의 교육과 삶에 대해서, 저시력인 차향미, 김창수 두 명의 저자는 장애에 대한 이해와 배려가 부재했던 시절부터 지금까지 살아온 일상과 학업, 업무에 관한 경험을 진솔하게 기록했다. 저시력인이 어떤 사람이고 어떻게 세상을 보는지, 함께 보면서 선명하게 살아가기에 대한 내용으로 총 4부로 구성되어 있다.
1부 ‘저시력인은 얼마나 보일까’에서는 저시력이라는 개념 자체의 이해를 돕는다. 저시력인이 사회적으로 인정받지 못하는 모호한 장애 범주 안에서 감추거나 감춰지는 존재로 살아가야 했던 현실을 담담히 풀어낸다.
2부 ‘저시력인은 어떻게 볼까’에서는 저시력인이 감각을 활용하는 삶의 방식에 초점을 맞춘다. 시각적 정보가 모호할 때 청각, 촉각 등의 감각 활용 능력이 얼마나 중요한 도구가 되는지 그리고 기술과 보조공학이 삶에 어떤 도움을 주는지를 소개한다.
3부 ‘저시력인과 함께 보기’는 저시력인의 자기소개 방식, 인사와 대화의 어려움, 시각 정보가 제한된 상태에서의 관계 형성 등은 실제 사례를 통해 공감과 이해를 이끌어낸다.
4부 ‘선명하게 살아가기’는 저시력인의 자립과 성장의 이야기다. 점자, 보행 교육, 안마 등 실제 생활에서 필요한 기술과 지원을 소개하며 독립적으로 사회에서 살아가기 위해 고군분투하는 저시력인을 응원한다.
“장애인의 입장에서 세상을 설계한다면
모두가 불편 없이 즐겁게 살아갈 수 있지 않을까요?”
이 책은 장애인의 장애 극복의 대서사가 아니다. 처음 만난 사람이 악수하자고 내민 손을 보지 못해서 첫인상이 나빠질까 봐 걱정하고 대중 앞에서 발표할 때 원고가 담긴 종이에 얼굴을 다 가리게 될까 봐 원고 내용을 다 외워버리는 비장애인은 애쓰지 않아도 되는 일상에 애씀이 드러나지 않도록 노력하는 친구의 이야기이다. 사회 구성원으로서 떳떳하게 사회생활을 하고 사랑하는 가족과 주변인의 지지와 도움을 주고받으며 고민은 공유하면서 어려움을 낮춰나가고 사람들과 재미있고 다채로운 시간을 보내고 싶은 친구의 이야기이다.
고령화 사회에서 저시력인의 인구는 점점 더 증가할 것으로 예상한다. 이들의 실제 경험과 감정, 일상 속 어려움과 적응의 지혜를 읽으며 함께 사는 세상의 규칙을 설계한다면 모두에게 편안한 세상이 되지 않을까?
