세상서 가장 힘든 병 ‘삼킴곤란(연하장애)’ 병상일지
《삼킴곤란(연하장애), 나는 이렇게 극복했다》 개정판 나와


세상에서 가장 힘든 질병은 무엇일까? 질병마다 힘들고 어렵겠지만 물이나 음식을 삼키지 못하는 질병만큼 고통스러운 것도 없으리라. 사람이 살아갈 수 있는 가장 기초적인 것이 물이요, 음식일진대 말이다.

듣지도 보지도 못한 질병인 ‘삼킴곤란(연하장애)’이라는 병에 걸려 완치까지의 병상일지 《삼킴곤란(연하장애), 나는 이렇게 극복했다》를 쓴 저자 김영조 씨는 이 책의 집필 동기를 “그동안 이와 관련한 책이 전혀 없었던 것은 아니지만 일본 책을 베끼거나 의학용어를 남발하는 수준이어서 실제 환자인 나에게 도움이 되지 못했다. 삼키지 못하는 절망"에서 ’삼키는 기쁨‘의 과정을 적은 이 경험담이 삼킴곤란 환우들에게 작은 희망이 되었으면 하는 간절한 뜻에서 이 책을 썼다.”라고 했다.

▲ 《삼킴곤란(연하장애), 나는 이렇게 극복했다》, 김영조, 얼레빗

저자가 책에서 "주치의가 삼킴곤란의 예후에 대해 자세한 정보를 주지 않았다. 그 이유를 추정컨대 환자에게 잘못 말했다가는 추궁을 당할 소지가 있기 때문으로 생각되었다. 그러나 환자의 처지에서는 자신이 앓고 있는 병에 대한 상세한 정보가 절실했다. 그래서 저자는 병실에서 하루하루의 기록을 써가기로 마음먹었다"고 했다. 이렇게 해서 나온 책이 《삼킴곤란(연하장애), 나는 이렇게 극복했다》(얼레빗, 2022.6.)란 책이다.

“나 스스로 삼킴곤란에 대해 아는 것이 없었을 뿐 아니라 의료인이 아니기에 이 책을 쓰는 데 어려움이 컸다. 이 기록들은 의료일지가 아니라 나 스스로 병원 신세를 지는 동안 어떤 치료를 받았고, 어떤 음식을 먹었으며, 어떤 약을 먹고 있었는지 더 나아가 치료 과정에서 치료사와 주치의와의 관계는 물론이고 다른 환자나 보호자들을 살펴봄으로써 고통스러운 병원생활을 이겨내기 위한 몸부림이요, 병상일지다.”

’삼킴곤란‘은 뇌졸중 환자의 50~70%에서 나타나는 증상이라고 한다. 한 보고에 따르면 전체 입원환자 6%, 재활의학과 입원환자의 32%가 삼킴곤란 증세로 고통받고 있다고 하니 결코 소홀히 할 수 없는 병이다. 저자는 술ㆍ담배도 하지 않았을뿐더러 날마다 건강을 위해 운동을 하는 등 체력관리를 열심히 해왔으나 뜻하지 않게 찾아온 뇌졸중의 후유증으로 물과 음식을 전혀 삼키지 못하는 상황에 빠지고 말았다. 지난해 9월 중순의 일이다.

▲ 콧줄 영양을 하면서도 병상일지를 쓴 저자

이 책은 모두 5장으로 되어있는데, 제1장은 상급병원 치료(44일간): 발병에서 삼킴곤란 치료 기간, 제2장은 재활병원 치료(59일간) : 삼킴곤란 재활부터 퇴원까지, 제3장은 퇴원 뒤 재택 치료, 제4장은 삼킴곤란에 대해 알아야 할 상식, 제5장은 삼킴곤란에 대한 한의사의 조언으로 구성되어 있다.

저자는 뇌졸중으로 응급실에 실려 간 이후부터 삼킴곤란 증상으로 물 한 모금 마시지 못하는 상태를 극복하고 정상적인 식사를 하게 되기까지의 전 상황을 일지 형식으로 또박또박 기록했다. 삼킴곤란 환자나 가족들이 가장 궁금한 것은 “발병 후 어느 시점에서 물을 삼킬 수 있고 나아가 식사를 할 수 있는지”다. 이 책은 환자와 가족들이 궁금해하는 사항들이 차곡차곡 기록되어 있다.

▲ 저자가 물 한 모금 삼키지 못하는 ‘삼킴곤란(연하장애)’ 상태를 극복하고 죽을 먹기 시작한 감격스러운 식단

인터넷 발달과 함께 소셜 네트워크 서비스(SNS)의 확산으로 각종 질병에 대한 정보가 넘쳐나는 세상이다. 특히 2~30년 전만 해도 종이책으로 “나는 ***을 이렇게 극복했다”라는 부류의 질병 극복기가 넘쳐났다. 특히 이러한 종류의 책들은 ’암 극복 이야기‘가 주종을 이뤘지만, 지금은 이런 유의 책은 보기 어렵다. 암 같은 경우 상당히 빠른 속도로 극복되고 있을 뿐 아니라 인터넷으로도 넘치도록 많은 정보가 쏟아지고 있기 때문이다. 그러나 뜻밖에 ’삼킴곤란‘ 같은 중요한 질병에 대한 정보는 거의 없다. 이런 상황에서 삼킴곤란(연하장애)으로 고통을 받고 있는 환우들에게 큰 도움이 될 것으로 본다.

《삼킴곤란(연하장애), 나는 이렇게 극복했다》 저자 김영조 씨는 2000년에 푸른솔겨레문화연구소를 세우고 2011년 한국문화사랑협회를 설립하여 한국문화를 널리 알리는 일에 힘을 쏟고 있다. 아울러 2015년부터는 한국문화를 특화한 인터넷신문 〈우리문화신문〉을 창간하여 발행인을 맡아 운영하고 있으며 이번에 자신이 체험한 ‘삼킴곤란(연하장애)’을 《삼킴곤란(연하장애), 나는 이렇게 극복했다》를 ‘동병상린(同病相燐)’의 마음으로 썼다.

이번에 새롭게 나온 개정판은 저자가 초판을 펴낸 이후 꼭 책에 들어가야 할 내용들을 추가한 것이다. 특히 대학병원에서 재활병원으로 옮길 때 꼭 알아야 할 중요한 내용들이 담겼다. 예를 들면 재활병원 입원하면서 건강보험을 적용받을 수 있는 조건과 재활병원 치료사 이야기, 삼킴곤란을 치료할 때 도움이 될 새로운 내용들이 담겨 있어서 초판보다 진일보한 내용이 담겼다.

세상에서 가장 힘든 질병 가운데 하나인 〈삼킴곤란〉은 분명히 치료할 수 있다. 하지만, 그것은 쉬운 일이 아니다. 특히 환자 자신이 병을 낫겠다는 큰 결심과 노력이 필요하고, 보호자들의 세심한 도움도 필요하다. 제발 삼킴곤란 환자들이 이 책을 읽고 희망 속에서 하루빨리 완쾌하기를 바라는 마음 간절하다.

《삼킴곤란(연하장애), 나는 이렇게 극복했다》 개정판, 김영조, 27,000원, 도서출판 얼레빗