처음 만나는 ‘친절한 알츠하이머 적응기’
치매에 걸렸어도, 삶은 스스로 결정하고, 만들 수 있습니다.
커다란 반향을 일으킨 NHK TV 특집 프로그램
〈치매에 걸린 내가 당신에게〉의 원작
치매 당사자가 들려주는 놀랍고도 세밀한 일상의 기록
치매의 징후를 느끼기 시작한 후, 10년 동안의 일상을 기록한 이 책은 치매 당사자가 어떤 생각을 하며, 어떻게 살아가는지 본인만이 말할 수 있는 생생한 경험을 담고 있다. 과로 정도로 생각하고 병원을 찾은 저자는 51세의 나이에 느닷없이 ‘알츠하이머형 치매‘라는 진단을 받는다. 아직 젊고, 치매라는 병을 받아들이는 것조차 힘들었던 그는 혼란의 시간을 보낸 끝에 ‘그래도 남은 인생을 즐겁게 살고 싶다’는 희망을 선택했다.
겨우 희망의 끈을 잡은 그는 앞날을 준비하기 위해 치매에 대한 자료를 닥치는 대로 구해 읽었지만, 책에 적힌 내용은 환자를 돌보는 가족이나 의료진을 위한 것뿐이었다. 절망에 빠진 당사자를 위한 책은 어디에도 없었다.
그는 지금까지 그랬던 것처럼 혼자 살기로 결심했다. 그리고 치매와 함께 살아가기 위한 방법을 찾아 나섰다. 기억은 점점 흐려지고, 할 수 없는 일이 늘어갔지만, 집안으로 숨지 않고 매일 외출을 했다. 치매라는 사실을 숨기지 않았고, 자신에게 필요한 것, 원하는 돌봄의 방식을 적극적으로 요청했다. 특히 치매 진단을 받은 뒤부터 자신에게 일어나는 모든 일을 기록했다. 정신적 신체적으로 나타나는 변화, 할 수 없게 된 일, 그리고 치매로 인해 새롭게 하게 된 일 등 모든 일상을 세밀하게 적은 그의 기록은 전문가와 의료진, 그리고 우리 사회에 커다란 충격과 감동을 전했다.
나는 나, 치매에 걸려도 아무것도 변하지 않는다.
이 책은 치매 당사자가 흐려지는 기억의 실마리를 붙잡아 혼신의 힘을 다해 써내려간 기록의 모음이다. 치매 당사자가 겪는 변화와 일상을 1인칭의 시점에서 설명하는 살아있는 기록은 그간 간과했던 중요한 사실을 알려준다. 치매 환자 역시 평범하고 소중한 일상을 누리고 싶은 삶의 주인공이라는 것!
치매 환자가 될 수도 있는 미래의 나, 치매 환자와 함께 살아갈 우리 사회에 치매에 대한 완전히 새로운 관점을 선사하는 이 책은 치매 환자에게 돌봄이 어떻게 다가서야 하는지 완벽한 해답을 담고 있다.
***독자 서평 ***
★★★ 치매에 걸리면 어떻게 되는지 알 수 있는 귀한 책이다. 몇 번이고 다시 읽었다.
★★★ 치매에 걸린 어머니를 대해 왔던 내 모습이 미안해서 가슴이 무너지는 것 같았다.
★★★ 치매에 걸린 어머니의 마음을 조금이라도 이해할 수 있었다.
★★★ 치매가 아니더라도 기억이 사라져가는 부모님을 이해하고 돌보는 데 도움이 된다.
★★★ 부모님도, 나도 언젠가 치매에 걸릴 수 있다는 불안을 위로해준다. 훌륭한 책이다.
★★★ 치매와 살아가는 진짜 일상. 치매에 걸리면 불행해지는 게 아니라 불편해지는 것이다.
★★★ 많은 정보가 들어있다. 당사자만 알 수 있는 날카롭고 정확한 지적이 도움이 되었다.
★★★ 행동이 느리다고 마음도 느리다고 생각했는데 그들의 감수성은 예전 그대로라는 것을 알게 되었다. 오만했던 나를 반성했다.
★★★ 간호사로서 그동안 만나왔던 많은 환자들에게 너무 미안해졌다.
★★★ 누구나 치매에 걸릴 수 있다. 마치 내가 치매에 걸린 것처럼 상상해 볼 수 있었다.
★★★ 치매에 걸린 사람을 위한 일상의 팁이 큰 도움이 된다.