“Dr. Stein의 책은 다운 증후군을 앓고 있는 젊은이들을 돌보는 누구에게나 선물입니다! 그는 다운 증후군을 가진 사람들의 장점을 살리는 효과적인 방법을 읽기 쉽고 매력적인 대화스타일을 제시합니다. 그의 접근 방식은 궁극적으로 관계를 강화하고 미래의 성공을 위한 기술 함양을 지원하는 긍정적인 전략을 제공함으로써 행동 관리의 스트레스를 줄여줍니다. 강력히 추천합니다!”
- Maria A. Stanley, MD, FAAP
Medical Director, Waisman Center, University of Wisconsin-Madison
행동 문제는 좌절감을 줄 수 있지만, Dr. Stein은 다운증후군을 가진 어린이, 청소년, 그리고 젊은 어른들이 지속적으로 성공을 유지하기 위한 놀이의 원칙과 효과적인 전략을 묘사하는 데 큰 도움이 됩니다.
- Stacy Taylor, MA, B.C.B.A
President & Clinical Director of Advance Behavior & Learning
"Dr. Stein은 다운 증후군을 앓고 있는 젊은이들의 부모와 간병인들이 마주치는 가장 일반적인 행동 문제를 다루기 위한 로드맵을 간단하고 명확한 방식으로 제공합니다. 내 유일한 바램은 이 책이 내 아이가 훨씬 어렸을 때부터 주변에 있었으면 좋았을 것입니다."
Blake Newman, parent of a teenager with Down syndrome

다운 증후군(Down Syndrome)이 있는 사람의 행동 문제들은 믿을 수 없을 정도로 흔하다. 사실, 다운 증후군이 있는 어린이의 약 30%는 심리학자(나 같은)나 다른 의료 전문가가 진단할 수 있을 정도로 심각한 행동 문제를 가지고 있다. 약간의 맥락에서, 일반적으로 발달 중인 아이들은 약 10%의 경우에만 행동 장애로 진단된다(Mc-Carthy, 2002). 다운 증후군이 있는 아이들이 훨씬 좀 더 사소한 행동 문제들을 가지고 있다. 이러한 행동은 전문가의 도움이 필요하지 않을 수 있지만, 여전히 가정과 학교에서 문제를 일으킬 수 있다. 이 책은 부모, 교사 또는 다운 증후군을 가진 사람과 상호 작용하는 다른 어른으로서 이러한 행동의 원인과 이를 효과적으로 관리하는 방법을 이해하는 데 도움이 된다.
문제 행동은 다운 증후군을 가진 사람들 사이에서 매우 흔하기 때문에, 다운 증후군에서의 행동에 대해 상담 받기위해 멀리서 오고 도움을 필요로 하는 사람들로 넘쳐나는 상담실을 볼 때 놀라운 일이 아니다. 따라서 이 책을 읽을 때 가장 먼저 깨달았으면 하는 것은 당신이 결코 혼자가 아니라는 것이다.
둘째, 치료를 받지 않고 방치되면, 다운 증후군이 있는 아이들의 행동 문제가 지속되는 경향이 있다는 것을 알아주었으면 한다. 즉, 행동 문제가 있는 다운 증후군을 가진 아이는 종종 행동 문제가 있는 다운 증후군을 가진 어른이 된다. 그리고 다운 증후군을 가진 사람이 성인기에 행동 문제가 있는 경우, 그 사람이 살고, 일하고, 사교할 수 있는 범위가 매우 크게 제한 될 수 있다. 어쨌든, 당신은 당신을 때리거나 물건을 파손할 수 있는 사람과 함께 살거나 일하고 싶은가? 그래서 나는 아이들과 가족들과 함께 일할 때, 행동 문제 를 정말 큰 문제로 여기고, 다운 증후군을 가진 사람이 나중에 어떻게 되는지를 결정하거나 무너뜨릴 수 있는 문제로 본다. 다운 증후군이 있는 사람의 목표는 가능한 한 가장 만족스러운 어른 생활을 하는 것이다. 행동은 실제로 생활에 방해가 될 수 있으므로 문제가 될 때 효과적으로 대처해야 한다.
내가 다운 증후군을 가진 아이들의 행동 문제를 다룰 때 항상 염두에 두는 세 번째 요점은 올바른 개입을 하면 상황이 일반적으로 좋아진다는 것이다. 즉, 시간과 노력이 필요할 수도 있지만, 문제 행동을 "고칠 수 없는" 경우는 거의 없다. 이것은 종종 매우 사교적이며 다른 사람들과 상호 작용하고, 기쁘게 해주려는 다운 증후군을 가진 대다수의 사람들에게 해당된다. 다운 증후군을 가진 대부분의 사람들은 행동적으로 성공하고 다른 사람들을 행복하게 하고 싶어하기 때문에 (정말 멋진 특성이다!) 이는 우리가 어려운 행동을 다룰 때 큰 도움이 된다.
내 생각에 다운 증후군이 있는 사람의 행동 문제를 이해하는 첫 번째 단계는 이 훌륭한 그룹의 사람들을 위해 두뇌가 어떻게 작동하는지를 이해하는 것이다. 다운 증후군이 있는 어린이와 어른에게는 훌륭한 특성이 너무 많기 때문에 Boston Children"s Hospital과 Harvard Medical School에서 다운 증후군 프로그램의 설립자인 고 Allen Crocker 박사가 옷깃에 ‘업 증후군’ 이라고 간단하게 적힌 핀을 착용하곤 했다. 하지만, 매우 사교적이고 정서적으로 조화를 이루는 것과 같은 이러한 두뇌의 차이들 중 일부를 이해하고 다루지 않으면 때로는 부정적인 행동에 실제로 크게 영향을 미칠 수 있다. 이 책의 목표는 독자로서 다운 증후군이 있는 사람들의 두뇌가 어떻게 작동하는지, 우리 주변의 세계가 이특정 두뇌 프로필과 어떻게 일치하지 않을 수 있는지, 불일치가 어떻게 행동 문제로 이어질 수 있는지, 그리고 가장 중요한 것은 다운 증후군을 가진 사람들이 최선의 행동을 하도록 돕는 방법을 이해하도록 도움을 주는 것이다.
이 책을 읽을 때, 자녀 및 가족과의 모든 일들, 즉 학생 또는 다운 증후군을 가진 사람과의 관계에 대해 내가 생각하는 지침을 염두에 두길 바란다. 수십 년에 걸친 연구에 따르면, 쥐와 같은 작은 것에서부터 인간에 이르기까지 모든 포유류에게 애착이라고도 하는 부모 자식 관계는 믿을 수 없을 정도로 강력하고 삶의 중요한 일부분이다. 이 관계는 우리가 우리의 몸과 마음을 조절하는 법을 배우는 데 도움이 되며, 자녀와 부모 모두에 게 도움이 된다. 나는 이러한 연결이 교사, 임상의, 치료사까지 포함하며 확대될 수 있다고 믿는다. 따라서 이 책을 읽으면서 문제 행동을 겪을 때 자녀, 학생 또는 환자와의 관계가 가장 중요한 요소임을 명심해야 한다. 그리고 무엇을 해야 할지 모를 때는 관계에 가장 좋은 것이 무엇인지 생각하고 그 방향으로 나아가야한다.
이 책이 약 2세부터 성인이 될 때까지, 다운 증후군이 있는 아동 및 청소년을 돌보거나 함께 생활하는 부모, 교사 및 임상의에게 도움이 되기를 바란다. 이 책은 다운 증후군을 가진 광범위한 사람들을 다루지만, 일부 아이디어는 일반적이며 각 개인에게는 적합하지 않을 수 있다. 나는 또한 모든 행동 문제 또는 개입에 대해서는 설명할 수 없다. 훨씬 더 다양한 문제와 개입을 다루는 아주 좋은 행동 책들이 있지만, 바쁜 부모들에게 300페이지 분량의 책을 권하면 종종 읽을 시간이 없다는 것을 알게 되었다. 그 결과, 나는 의도적으로 이 책에 분량을 줄이고 핵심만 저술하려고 노력했다. 이 책은 또한 더 일반적인 개념이 당신이 이해하는 데 가장 중요한 것이라는 추측에 기반을 두고 있다. 주요 개념을 이해할 수 있다면, 행동을 훨씬 더 효과적으로 이해하고 관리할 수 있으며 그렇게 하는 방법에 대해 창의적으로 생각할 수 있을 것이다. 사실, 나는 보통 우리가 함께 일하기 시작할 때 사람들에게 내 목표는 해고라고 말한다. 그보다는, 가족들이 이러한 개념을 잘 이해하여 내 도움 없이 그들 스스로 적용할 수 있기를 바란다.
이 안내서에 제시된 개념은 다양한 문제들에 창의적으로 적용될 수 있다. 그럼에도 불구하고, 전문가들의 더 많은 지원들과 의견들이 필요할 수 있다. 따라서 이 책을 읽고 다운 증후군에서 두뇌가 어떻게 작동하고, 어떤 행동 도구가 효과적일 수 있는지에 대해 배우기를 권장한다. 이 책의 마지막 부분에서는 추가 도움이 필요할 때 찾을 수 있는 자료들을 찾을 수 있을 것이다.

SUPPORTING POSITIVE BEHAVIOR IN CHILDREN AND TEENS WITH DOWN SYSNDROME by David S. Stein
Copyright © 2016 David S. Stein
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This Korean edition was published by Seul Ki-Jeong in 2023 by arrangement with David Stein c/o Writers House LLC through KCC(Korea
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