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렉스
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렉스

  • 캐슬린 루이스
  • |
  • 휴먼앤북스
  • |
  • 2008-12-05 출간
  • |
  • 386페이지
  • |
  • 153 X 224 mm
  • |
  • ISBN 9788960780552
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북스크린영상으로 만나보는 한 권의 책 이야기

출판사서평

■ “신이여! 이 아이를 제게 주셔서 감사합니다!”

시각과 자폐의 복합장애를 가진 아이 렉스! 아이의 장애에 절망한 어머니 캐슬린 루이스는 눈물겹고 끈질긴 사랑으로 아이를 돌보다가 아이가 가진 음악의 천재성을 발견, 마침내 아이가 세상과 더불어 살아갈 수 있는 통로를 발견하게 한다.
세상의 아름다운 꽃도 볼 수 없고, 점자조차 읽을 수 없으며, 걸을 수 없었던 아이는 어머니의 헌신적인 자녀교육으로 세계적인 음악석학이 되었다. 이 아이는 마침내 미국 PGA 골프 프로암대회에서 개막식 연주까지 하는 영광을 누리게 된다. 이 이야기는 미국 CBS의 다큐멘터리 〈60분〉에서 두 번이나 방영될 정도로 모든 미국의 어머니들을 감동으로 몰아넣었다.
어머니 캐슬린 루이스는 서던 캘리포니아의 오하이 밸리에서 어린 시절을 보냈으며 스탠퍼드 대학교에서 국제관계학으로 학사학위를 받고, 프랑스 파리에서 12년 동안 공부와 직업을 병행, 경영학 학위를 받은 커리어우먼이다. 그런 그녀가 자녀교육을 위해 쏟았던 열정은 모든 어머니에게 감동을 준다.

■ 이 책은 ‘정상이 아닌 아들’을 ‘정상’으로 돌려놓으려는 어머니와 서번트 아들의 승리의 기록이다.

과학에서 서번트 신드롬(savant syndrome)이란 말이 있다. 이는 자폐증 등의 뇌기능 장애를 가진 사람들이 이와 대조되는 천재성을 동시에 갖게 되는 현상을 말한다. 렉스는 바로 그런 아이였다.

캐슬린 루이스는 프랑스에서 금융업에 종사하다가 고향인 미국으로 돌아와 결혼을 하고 아들 렉스를 낳았다. 하지만 의사는 캐슬린 루이스에게 아들과 함께 하는 삶이 너무나 힘들 것이며 앞으로도 수많은 어려움에 부닥칠 것이라고 했다. 어쩌면 아들이 말을 하지 못할 것이며, 휠체어를 타야 할 것이고, 튜브로 음식을 섭취해야 할지도 모른다고 의사는 말했다. 그녀는 아들을 키우면서 말로 다 할 수 없을 만큼 힘들었다. 의사의 말은 사실이었다.
앞을 보지 못하는 자폐아인 렉스는 다른 아이들처럼 걸음마를 시작해야 할 나이에 걷지도 못했으며 말하지도 못했다. 딱딱한 음식을 제대로 먹지도 못했다. 아들은 날마다 어두운 자기만의 세상으로 자꾸만 깊이 들어갔다. 굽히지 않는 강인한 정신을 가지고 있었던 어머니 캐슬린조차도 신경쇠약 직전까지 내몰렸다.
그 순간 그녀는 신에게 외쳤다.
“어째서 저와 이 어리고 천진난만한 아이에게 큰 고통을 주셨습니까?”
하지만 어느 비 오는 날 차 안에서 칭얼거리는 아이를 달래기 위해 들려준 베토벤의 음악이 아들의 운명을 바꾸어놓았다. 그때 그녀는 렉스가 음악에 깊은 관심을 가지고 있다는 사실을 알았다.
두 번째 맞는 생일에 렉스는 아버지에게 전자피아노를 선물로 받았다. 그리고 이것은 렉스와 캐슬린의 삶을 일순간 바꾸어놓았다. 렉스가 피아노 건반을 두드리자 조화로운 선율들이 울려 퍼졌다. 렉스는 자기만의 세상을 음악의 신비로움으로 풀어놓기 시작했다. 하지만 그것은 다가올 수많은 기적의 시작일 뿐이었다.
렉스는 ‘석학’이라 불린다. 또한 신의 손길을 받은 소년이라고도 불린다. CBS 방송국의 〈60분〉은 그를 두 번이나 주인공으로 내세웠다. 영국에서 제작한 〈음악의 천재(The Musical Genius)〉에도 출연했다.
이 책은, 앞을 보지 못하는 장애와 자폐를 가진 아들의 비범한 음아적인 재능을 발견한 어머니의 눈물겨운 헌신의 기록이다. 하지만 이곳에는 눈물보다 유쾌한 삶의 희망이 엿보인다. 또한 전 세계를 감동시킨 한 어머니의 희생적인 자녀교육서라고 할 수 있다.
이 책은 단순한 한 어머니의 수기가 아니다. 또한 독자들의 눈물을 짜내기 위해 쓴 책도 아니다. 이 속에는 미국이라는 나라가 장애인교육을 위해 어떻게 법으로 규정하고 있는가도 보여주고 있다. 또한 그녀의 자녀교육법은 자녀를 가진 모든 어머니들에게 많은 감동을 주고 있다.
현재, 그녀는 캘리포니아의 말리부에 거주하면서 시각장애자 교육전문가로서 일하는 한편 싱글맘으로 살고 있다. 아울러 렉스가 가진 재능과 렉스가 이룩한 기적, 그리고 렉스가 가진 아름다움을 세상 사람들에게 나누기 위해 전 세계를 돌아다니면서 강연을 하고 또 렉스의 연주회를 열고 있다.

■ 미국의 장애자법은 진정 장애자를 위한다. 한국 장애자법을 반성하게 하는 렉스 이야기!

《렉스》는 렉스라는 아이가 태어나서 열한 살이 채 되기 전까지의 삶을 이야기한다. 화자는 렉스의 어머니다. 여기까지만 놓고 보면 그저 평범한 육아일기로 보일 수도 있다. 그러나 이야기 속으로 걸어 들어가면 우리는 장애자를 가진 어머니들의 마음을 그대로 읽을 수 있다.

정상적인 아이들을 가진 다른 모든 어머니들에게도 화가 났다. 그리고 정상적으로 태어나서 정상적으로 자라는 모든 아이들에게도 화가 났다. 나의 분노는 거기에서 멈추지 않았다. 그랬다. 대통령, 우체부, 나의 가까운 친구들에게도 화가 났다. 거리의 모든 낯선 사람들에게도 화가 났다.

《렉스》는 ‘정상이 아닌’ 렉스를 ‘정상’으로 돌려놓으려는 어머니의 눈물겨운 투쟁과 이런 어머니의 간절한 바람에 응답하는 ‘비정상’이면서도 지극하게 ‘정상’인 아들의 감동적인 승리의 기록이다.
자폐란 ‘신체적, 사회적, 언어적으로 상호작용에서 이해능력의 저하를 일으키는 신경발달의 장애’를 가리킨다. 자폐환자는 자기가 바라고 원하는 것이 모두 충족된 것처럼 인식하고, 자기가 빠져 있는 ‘자폐적 세계’를 현실세계보다 더 현실적인 세계로 인식한다. 그렇기 때문에 현실세계는 꿈속의 세상처럼 보일 뿐이다.
자폐의 발병 원인은 현대의학으로도 아직 밝혀지지 않았지만, 자폐성의 정서장애를 가지고 태어나는 아이는 적게는 1,000명에 한 명, 많게는 500명에 한 명이라고 한다. 결코 적은 수가 아니다. 우리 사회에 그만큼 많이 있을 테지만, 이 아이들은 뉴스 속의 숫자로만 존재할 뿐 우리 주변에서는 쉽게 찾아볼 수 없다.
미국에서는 1975년에 장애인교육법(IDEA)이 마련되어, 장애를 가진 아이들이 ‘자유롭고 적절한’ 교육을 가능한 ‘최소의 제한적 환경’에서 받을 수 있게 되었다. 공립학교체계는 장애아에게 필요한 모든 지원을 제공하도록 법률로 규정한 것이다. 장애를 가진 아이들을 특수시설이나 특수학교에만 다니도록 하는 게 아니라 될 수 있으면 일반학교에서 장애가 없는 아이들과 함께 어울려 교육을 받으며 사회의 한 구성원으로 대등하게 성장할 수 있도록 하자는 취지다.

나는 렉스가 받기로 되어 있는 1년 단위 특별교육 계획을 언급했다. 이 계획에 따르면 렉스는 적응력을 기르기 위한 25분짜리 체육수업을 한 주에 네 번씩 받도록 되어 있었다. 그렇게 하지 않는다는 것은 법률이 정한 규정을 어긴다는 뜻이었다.
렉스가 장애를 극복해나갈 수 있었던 것은 어머니의 눈물겨운 투쟁 덕분만이 아니다. 주변에 있는 교사들, 이웃들 그리고 제도적인 장치 등이 마련되어 있었기 때문에 가능했다. 그렇기 때문에 렉스의 감동적인 성공이 우리 눈에는 보이지 않는, 하지만 어딘가에서 눈물과 분노와 좌절 속에서 스러져가는 무수하게 많은 실패를 가려서는 안 될 것이다. 사실, 성공이 아름답고 감동적인 것은 숱한 실패의 깊은 수렁이 있기 때문일 터이다. 그 과정에 인간의 고귀한 덕목인 용기와 인내뿐만 아니라 어쩌면 그보다 더 고귀한 덕목일 수도 있는 희생과 연민이 녹아 있기 때문일 터이다. 미국의 장애자법은 한국에서는 정말 부러운 일이 아닐 수 없다.


■ 시각장애와 자폐, 절망 속에 꽃핀 희망!

캐슬린 루이스가 《렉스》에서 말하고자 하는 것은 자신의 아들 자랑이 아니다. 그 성공이 돋보이고 또 감동적일 수 있도록 대비되었던 주변의 편견이다. 자폐라는 것, 시각장애라는 것 그리고 운동장애라는 것만이 장애는 아니다. 사실 장애란 종이 한 장 차이가 아닌가. 어떤 한 부분만 따로 떼어놓고 보면 잘난 아이와 못난 아이가 있게 마련이다. 그리고 이런 부분들은 수없이 많다. 그 수많은 부분의 ‘장애아’를 위해서, 수없이 많은 평범하지 않은 우주, 우리 아이들을 위해서, 렉스의 어머니가 가리키는 달을 진지하게 바라보자. 그 속에서 진짜 감동을 발견할 수 있지 않을까 싶다.
렉스가 다른 장애도 많이 가지고 있었지만 자폐만 없었어도 자기는 더할 나위 없이 행복할 것이라고 캐슬린은 말한다. 렉스처럼 시각장애아였지만 수다스럽기 이를 데 없어서 산타 할아버지에게 온갖 이야기를 늘어놓으며 산타와 말을 끝없이 주고받는 마리아라는 아이와 그 아이의 어머니를 바라보면서 캐슬린의 마음은 이렇다.

나는 억지로 미소를 지었다. (……) 클라우디아는 3년 전 우리가 처음 시각장애아센터에 온 뒤부터 알던 사이였다. 그때 이후로 우리들은 한배에 탄 사람들이었다. 각자 아이가 시각장애를 가지고 있었던 터라 슬픔과 고뇌에 찌들어야 했던 것도 같은 운명이었고, 그 시련을 극복하려고 노력했던 것도 같은 운명이었다. (……) 하지만 지금은 달랐다. 3년밖에 지나지 않았지만 완전히 달랐다. 마리아와 렉스는 전혀 다른 세상에 사는 것 같았다.

산타 할아버지의 질문에 렉스가 제발 대답하게 해달라고 캐슬린은 신에게 간절히 빌었지만 렉스는 끝내 대답하지 않았다. 렉스는 주변사람들과 상호작용을 할 수 없었던 것이다. 하지만 렉스는 음악의 도움으로 마침내 닫혀 있던 마음의 창을 조금씩 열기 시작한다. 그리고 마침내 캐슬린에게 ‘엄마, 사랑해요.’라는 말을 처음으로 한다. 여섯 살이 지나서였다.

“사랑해요 엄마!” (……) 그토록 듣고 싶던 말이었다. 과연 들을 수나 있을까 의심했던 말이었다. 설령 그 말을 렉스에게 듣는다 해도 얼마나 진심이 담겨 있을지 자신할 수 없던 말이었다. 녀석의 그 한 마디가 내 숨을 멎게 하였다.

렉스는 특별한 능력을 가지고 있었다. 자동차 지붕 위에 떨어지는 빗소리에 자지러지게 놀라 비명을 지르며 울던 아이가, 엉겁결에 켠 라디오에서 흘러나오던 모차르트의 요란한 음악을 듣고 차분해지기 시작했던 것이다. 아무것이나 두들기기를 좋아하던 렉스는 두 번째 맞은 생일에 이혼한 아버지로부터 미니 디지털피아노를 선물 받는다. 그 뒤 렉스는 온종일 이 피아노를 끼고 산다. 자기 방에서도 늘 방향감각을 잃고 하루 종일 탁자 둘레를 뱅글뱅글 돌기도 하지만 피아노가 있는 위치는 정확하게 파악하고, 마치 자석에 이끌리듯이 어느 지점에서건 피아노에 다가간다. 그리고 피아노의 각 건반 위치도 정확하게 파악하고 자기가 원하는 소리를 낸다.
렉스의 음악적인 천재성을 캐슬린이 맨 처음 확인한 건 렉스가 만 네 살이 되기 전이었다.

평소에 아들은 자기만의 멜로디와 리듬으로 마음 내키는 대로 연주를 했었다. 하지만 그날은 달랐다. 어쩐지 조심스러웠다. 이상하다 싶어서 나는 다시 거실로 나왔다. 건반을 눌러서 곡조를 만들어내는 아들의 표정이 꿈을 꾸는 듯 아득했다. (……) 렉스가 “환희의 송가”를 연주하고 있었던 것이다. 딱 한 번 들었던 그 곡을 연주하고 있었던 것이다! (……) 200년도 더 된 베토벤의 대작이 우리 거실에서 내 아들의 손으로 연주되고 있었다.

렉스의 어머니 캐슬린은 렉스가 가지고 있는 이 음악적인 천재성이 렉스를 자폐의 세상에서 정상의 세상으로 인도하는 도구가 되길 바라며, 렉스의 천재성을 알아본 사람들의 도움을 받아 아들의 음악성을 적극적으로 계발한다. 렉스는 캐슬린의 바람대로 음악을 통해 사람들 속으로 들어간다. 병원 대기실에서 자기 차례를 기다리던 어린 환자들과 이 아이들의 부모를 감동시키고, 유아원 졸업식에서 학부모들의 눈물을 쏟게 만들고, 또 맹아를 위한 기금 마련 공연에서 우레와 같은 박수를 이끌어낸다. 덕분에 유명세를 타고 〈60분〉에도 두 번이나 출연했다. 친구들 사이에서 한 사람의 동료로 인정받는다. 하지만 그렇다고 다 끝난 것이 아니었다. 렉스는 단 한 번도 자기 또래 친구들과 어울리고 싶다는 바람을 드러내지 않았다. 렉스에게 마음을 여는 아이들은 많았지만 렉스는 이 아이들에게 전혀 관심이 없었다.

렉스는 야상곡의 우울한 분위기 속에서 즉흥연주를 했다. 그제야 만족하는 눈치였다. 하지만 나단과는 멀어지고 말았다. 나에게서도 완전히 멀어져버렸다. 자기만의 공간에 깊이 들어가 있었다. 거기에 다다를 수 있는 건 음악뿐이었다. 음악 이외의 다른 것은 아무것도 다가갈 수 없었다.

하지만 이 어려움도 렉스는 극복을 한다. 극복하는 도구도 음악이었다. 음악을 통해서 다른 친구와 교류작용을 하면서 친구와 함께 있는 게 즐겁다는 사실을 깨닫는다. 그러나 역시 모든 것이 다 끝나지는 않았다. 힘들긴 하겠지만 결코 비관적이지 않은 미래를 캐슬린은 이렇게 전망한다.

우리가 걸어갈 길은 험난할 게 분명했다. 아들의 몸과 마음은 극단적인 천재성과 극단적인 장애가 한데 뒤섞인 놀라운 공간이다. 그러니 어떻게 험난하지 않을 수 있겠는가.

■ 이 책에 쏟아진 찬사

“내가 여태껏 알았던 세상 사람들 중, 가장 비범하고 용기 있는 두 사람, 캐슬린과 렉스. 아들의 복합장애를 알면서도 절망하지 않고 아이가 가진 재능을 발견, 끈질긴 사랑과 노력으로 음악천재로 키운 어머니의 이야기는 전 세계를 감동시킨다.” ― 제인 시무어 (배우이자 저술가이며 기업가)

“책에서 손을 뗄 수 없을 정도로 어머니의 사랑과 아들의 굽히지 않는 정신이 엮어내는 놀라운 이야기가 섬세하고 감동적인 문체로 그려진다. 장애아와 부모의 관계를 다룬 숱한 책들이 있지만, 이만큼 귀중하고 감동적인 책은 없다.” ― 톰 설리번 (《어둠 속의 모험(Adventures in Darkness)》과 《함께(Together)》의 저자)

목차

프롤로그｜운명의 시작｜어둠 속으로｜뒤집힌 세상｜회의｜이해와 연민을 찾아서｜기적｜
물결 효과｜진짜 세상｜석학｜엉터리 교육｜개별화 교육계획｜그 뒤｜음악으로 말하다｜
음악을 넘어서｜렉스의 시간｜에필로그｜옮긴이의 말

저자소개

■ 지은이 소개
캐슬린 루이스｜서던 캘리포니아의 오하이 밸리에서 어린 시절을 보냈으며 스탠퍼드 대학교에서 국제관계학으로 학사학위를 받았다. 프랑스 파리에서 12년 동안 공부와 직업을 병행, 경영학 학위를 받았다. 그 후 금융업에서 일하다가 고향인 캘리포니아로 돌아가서 결혼을 하고 아들 렉스를 낳았다. 그러나 렉스는 선천적인 시각장애인이며 자폐아였다.
비 오는 어느 날, 그녀는 아들의 음악에 대한 천재성을 발견하고 그것을 계발하려고 눈물겨운 투쟁을 시작한다. 마침내 렉스는 미국 골프 PGA 프로암대회에서 개막식 연주까지 하는 영광을 누린다. 심지어 그녀는 아들에 대한 사랑과 렉스와 같은 아이들을 돕고 싶다는 바람으로 다시 공부를 시작하여 ‘시각장애인 교육전문가’ 자격증을 따기도 했다.

■ 옮긴이 소개
이경식｜서울대 경영학과, 경희대 대학원 국문학과 졸업. 현재 전문번역가로 활동 중이다. 옮긴 책으로는 《유전자 인류학》, 《안데르센 자서전》, 《의학사의 이단자들》, 《벌거벗은 여자》, 《모든 살인은 증거를 남긴다》, 《야수인간》, 《어리석음에 대한 백과사전》, 《프로파일링》, 《자본과 공모》 외 다수가 있다.

도서소개

자녀를 둔 모든 어머니에게 드리는 선물!
시각장애와 자폐, 복합장애를 가진 아이를 세계적인 음악천재로 키운 한 어머니의 자녀교육

복합장애아와 어머니의 감동 깊은 이야기 《렉스: 한 서번트 이야기》. 선천적인 시각 장애아이며 자폐아, 렉스. 렉스는 극복할 수 없는 장애를 가지고 태어났지만 음악에 대한 엄청난 재능 또한 가지고 있다. 어느 날 우연히 렉스의 어머니인 '캐슬린 루이스'는 아이의 천부적인 음악성을 발견하게 된다.

앞을 보지 못하는 장애와 자폐를 가졌지만 아들의 비범한 음악적인 재능을 발견한 어머니는 세상을 놀라게 한 기적을 만들어냈다. 앞을 보지 못하는 자폐아 렉스는 다른 아이들처럼 잘 걷지도 말을 하지도 못했다. 그러나 어머니의 헌신적인 노력으로 세계적인 음악 석학이 되었다.

《렉스》는 경이롭고 놀라울 정도의 재능과 장애라는 시련을 함께 가지고 세상에 태어난 아이와 헌신적인 사랑으로 기적을 탄생시킨 어머니의 감동 스토리이다. 렉스의 이야기는 CBS 방송국의 다큐멘터리 '60분'에 두 번이나 방영되었으며 영국에서 제작한 <음악의 천재>에도 출연했다. <양장본>

☞ 서번트 신드롬(Savant Syndrome)이란?
자폐증 등의 뇌기능 장애를 가진 사람들이 이와 대조되는 경이로운 천재성을 동시에 갖는 현상을 말합니다.

▶ 이 책의 Tip!
이 책은 시각장애인이며 자폐아인 렉스라는 한 아이의 승리의 기록이자 눈물겨운 헌신으로 이를 뒷받침해준 어머니의 기록입니다. 특히 책 속에서는 미국이라는 나라가 장애인교육을 위해 어떻게 법으로 규정하고 있는지 보여주고 있습니다. 또한 렉스를 음악석학으로 키워낸 어머니의 자녀교육법은 아이를 둔 모든 어머니들에게 깊은 감동을 주고 있습니다.

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