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소아만성질환 지원 매뉴얼
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소아만성질환 지원 매뉴얼

  • 가토 다다아키
  • |
  • 푸른길
  • |
  • 2010-03-15 출간
  • |
  • 252페이지
  • |
  • 148 X 210 mm
  • |
  • ISBN 9788962911251
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북스크린영상으로 만나보는 한 권의 책 이야기

출판사서평

질환을 앓고 있는 아이라도 평범하게 교육을 받고 싶다는 마음은 똑같다

기관지 천식, 아토피 피부염, 알레르기부터 백혈병, 만성 심질환 등 외과적 질환과 ADHD와 같은 신경 질환까지 소아가 장기적으로 앓는 질환을 통틀어서 소아 만성 질환이라고 부른다. 소아 만성 질환이 보통의 성인 질환과 다른 점은 소아는 스스로 자신의 병을 관리할 능력이 아직 부족하다는 것과 질환을 앓고 있는 시기가 태어나서 성장해 가는 인생의 중요한 시점이라는 것이다. 소아 청소년기의 아동은 학교생활을 통해 지식과 사회성을 길러 나가며 진로를 결정한다. 때문에 이 시기에 질환으로 인해 불편을 겪는 것은 심각한 문제이다.
하지만 병원을 주기적으로 다니거나, 육안으로 다른 아동과 차이점이 보이거나, 일상생활에서 특별한 조치가 필요한 아동의 경우 실질적으로 교육을 받는 데에 어려움이 많은 것이 사실이다. 아동의 질환을 선생님이나 반 친구들이 이해하지 못하고 있을 때 더욱 그러하다. 예를 들어 속사정을 모를 경우 주위에서는 ‘겉으로는 건강해 보이는데 왜 교내 청소 때 힘든 일을 맡지 않을까?’ 같은 오해를 할 수 있다. 또한 간질 발작이나 당뇨병으로 의식을 잃었을 때, ADHD로 주의가 산만할 때 등의 상황이 학교에서 일어날 경우 어떻게 대응해야 할지를 몰라 그대로 방치하거나 잘못된 조치를 취하기도 한다. 아동이 병원에 다니느라 학교를 자주 빠지게 되어 수업 진도를 따라잡지 못하는 경우도 발생한다.
질환을 앓고 있는 아이라도 평범하게 교육을 받고 싶다는 마음은 똑같다. 학교에서 친구들과 함께 생활하고, 지식을 쌓아 가고 싶어 하는 욕구는 보통 아이의 욕구 이상이다. 학교와 가정에서는 이 같은 만성 질환 아동의 상황을 이해하고, 올바르게 대응하여 아동이 보통 아이들과 같이 교육을 받을 수 있도록 해야 한다.

어떻게 지원해 주면 좋을까?

그렇다면 만성 질환을 앓고 있는 아동이 원만하게 학교생활을 할 수 있도록 도우려면 어떻게 해야 할까? 앞서 언급했듯이 가장 중요한 것은 질환과 아동의 상태에 대한 이해이다. 부모님과 선생님, 학교, 친구들 모두가 질환을 잘 이해하고 서로 긴밀하게 연결되어 있어야 한다. 아동의 질환이 악화되었을 때 어떤 증상이 나타나는지, 어떻게 대처해야 하는지, 평상시에는 어떤 점을 주의하고 어떤 점은 굳이 제약하지 않아도 되는지에 대해 의사와 상담하여 미리 알아 두어야 한다.
이러한 대응을 위한 지침서인 이 책은 소아 만성 질환에 대한 실질적인 조언을 해 준다. 각종 소아 만성 질환의 특징과 증상을 설명하고 치료와 체육 활동 시 유의 사항, 질환이 급변했을 때의 대처 등을 상세하게 기술하였다. 특히 학교에서 질환에 대처하고 아동을 배려해야 할 부분을 자세히 기록해 두어 교육 현장에서 아주 유용할 것이다. 일본에서 쓴 책임을 감안하여 현재 병원 학교(질환 아동 중에 입원해야 하는 아동을 위해 병원 내에 학교 역할을 하도록 준비한 교육 과정 중 하나)의 교장 및 교사를 역임하고 있는 진혜경.최진아 선생님이 한국의 소아 만성 질환 현황을 기술해 주었다. 또한 현임 소아청소년과 원장을 역임하고 있는 최윤정 의사가 감수하여 질환명과 증상에 대한 기술에 정확성을 더하였다. 책의 말미에는 ‘학교생활 관리 지도표’와 ‘당뇨병 아동의 치료 및 긴급 연락법 등의 연락표’를 부록으로 첨부하였다. 해당 질병에 따라 부록을 활용하면 더 체계적으로 만성 질환 아동을 지원할 수 있을 것이다.

목차

소아만성질환 개관
알레르기 질환
악성 신생물
만성 신질환
만성 심질환
내분비 질환
교원병(결체 조직 질환)
당뇨병
선천성 대사 이상
혈액 질환
신경 질환
소화기 질환

부록
학교 생활 관리 지도표
당뇨병 아동의 치료 및 긴급 연락법 등의 연락표

항목.질환별 집필자 일람
저자 소개

저자소개

저자 가토 다다아키는 국립성육의료센터 연구소 성육정책과학연구부장

도서소개

『소아만성질환 지원 매뉴얼』은 소아 만성 질환에 대한 실질적인 조언을 해 준다. 각종 소아 만성 질환의 특징과 증상을 설명하고 치료와 체육 활동 시 유의 사항, 질환이 급변했을 때의 대처 등을 상세하게 기술하였다. 특히 학교에서 질환에 대처하고 아동을 배려해야 할 부분을 자세히 기록해 두어 교육 현장에서 아주 유용할 것이다.
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