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조금만 더 하루만 더

  • 지타 아난드
  • |
  • 시공사
  • |
  • 2010-07-28 출간
  • |
  • 369페이지
  • |
  • 152 X 212 mm
  • |
  • ISBN 9788952758897
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북스크린영상으로 만나보는 한 권의 책 이야기

출판사서평

희귀병에 걸린 자식을 살리기 위한 아낌없는 헌신의 기록
만약 내 아이가 걸을 수도, 먹을 수도, 심지어 숨을 쉴 수도 없는 불치병에 걸린다면… 상상조차 하기 싫은 이런 가혹한 운명을 오직 집념 하나로 바꾼 아버지가 있다. 폼페병에 걸린 자신의 두 아이를 살리기 위해 치료제를 개발한 존 크롤리가 바로 그 주인공이다.
하버드 경영대학원 졸업장과 세 아이, 새 집과 안정된 직장을 가진 존은 세상에서 부러울 게 없었다. 그러던 어느 날, 둘째와 셋째 아이가 잇달아 폼페병 진단을 받으면서 모든 게 어긋나기 시작했다. 아이들에게 내려진 가혹한 운명을 받아들일 수 없었던 존은 회사에 사표를 내고, 전 재산을 투자해 폼페병 치료제를 개발하는 바이오테크놀로지 회사를 설립한다. 그러나 치료제 개발은 지체되고, 경영에 문제가 생기고, 아이들의 상태는 더욱 악화되는 등 치료법을 찾아 헤매는 그의 앞길은 하루하루가 지옥 같았다. 하지만 그는 결국 모든 난관을 극복해냈으며, 자신의 아이뿐만 아니라 같은 병을 앓고 있는 수많은 사람들에게 희망을 품게 해주었다.
5년간 크롤리 가족의 곁에서 고통과 기쁨의 시간을 함께 해온 「월스트리트 저널」의 기자 지타 아난드가 쓴 『조금만 더 하루만 더』는 가슴 아픈 이야기인 동시에 승전보이다. 자식을 살리겠다는 의지와 용기, 서로를 신뢰하는 따뜻한 가족의 힘이 무엇인지 고스란히 보여준다.

영화 <로렌조 오일>의 감동을 잇는 부성애의 드라마
존 크롤리의 모든 것을 건 사투는 2001년 「월스트리트 저널」에 소개되면서 처음 세상에 알려졌다. 폼페병 진단과 함께 다섯 살을 넘기기 어려울 것이라는 의사의 말은 크롤리 가족을 충격으로 몰아넣기에 충분했다. 폼페병은 근육이 딱딱하게 굳어지다 호흡 곤란과 전신 마비로 사망하는, 발병률 1000분의 1 미만인 희귀 질환으로 적절한 치료제도 없었다. 전 세계적으로 5천~1만 명 정도가 폼페병을 앓고 있으며, 한국에는 십여 명의 폼페병 환자가 있는 것으로 추산된다.
하지만 영화 <로렌조 오일>의 오돈 부부처럼 존 크롤리도 아이들을 살릴 수 있는 단 1%의 가능성을 위해 모든 것을 희생했다. 그리고 그 헌신적인 사랑은 그가 CEO로 재직하던 노바자임에 1억 달러의 투자금을 유치해내고, 제약회사 젠자임의 부사장이 되어 최초의 폼페병 치료제 마이오자임을 탄생시키는 원동력이 되었다.
치료약 개발의 성공으로 아이들의 상태도 호전되었다. 특히, 둘째 메건은 일반인에 비해 두 배로 부풀었던 심장이 정상 크기로 돌아왔다. 혼자 앉거나 손을 들어올릴 수도 있게 되었다. 안타깝게도 그후 아이들의 건강 상태는 정체기를 맞이했지만 존은 좌절하지 않는다. 이제는 병을 초조해하기보다는 일생 동안 아이들과 함께 완주해야 하는 마라톤임을 알기 때문이다. 그렇기에 크롤리 가족은 각자의 제자리에서 최선을 다하며, 사랑하는 사람과 함께하는 지금의 보석 같은 순간을 마음껏 즐기고 있다.

해피엔딩, 아직 끝나지 않은 아버지의 도전
폼페병 치료제를 개발하고 아이들도 위기에서 벗어났지만 아이들의 더 나은 미래를 위한 존 크롤리의 도전은 계속되고 있다. 그는 제약업계의 끈질긴 러브콜을 받아들여 유전성 희귀질병 치료제를 연구하는 어미커스의 CEO로 복귀했다. 물론 차세대 폼페병 치료제 연구도 계속하고 있다. 사업적인 스트레스는 여전하지만 “아이들의 목숨을 걱정할 필요 없이 일을 즐기면서 할 수 있어 행복하다.”고 그는 말한다. 존이 젠자임에서 개발했던 치료제는 마침내 2006년 FDA의 승인을 얻어 ‘마이오자임’이란 이름으로 전 세계에 시판되고 있다.
드라마보다 더 드라마틱한 그의 이야기는 스크린으로도 옮겨졌다. 해리슨 포드가 제작하고 주연한 <엑스트로더너리 메저스>가 바로 그 영화이다. 영화의 시사회장에서 크롤리 가족은 함박웃음을 지으며, 역경을 극복해낸 끈끈한 가족애를 몸소 보여주기도 했다.
존 크롤리의 특별한 여정을 바라보며 우리는 역경을 이겨내는 희망과 긍정의 힘을 다시금 깨닫고, 나와 가족이 누리는 평범한 일상의 소중함을 재발견하게 될 것이다.

▶ 추천사
이 이야기는 나와 당신이 갈아가는 일반적인 삶의 모습과는 조금 다를 수 있다. 하지만 우리는 사회라는 큰 울타리 안에서 더불어 살아가야 하는 존재들이다. 크롤리 가족의 이야기를 스크린으로 옮기면서 나는 사람들에게 병을 생활의 일부분으로 여기고 살아가는 삶이 어떤 것인지를 고스란히 전해주고 싶었다. _해리슨 포드 (영화배우·제작자)

존 크롤리 가족이 폼페병을 이겨나가는 이야기를 접하면서, 왜 이런 시련이 우리 가족에게 닥쳤을까 하고 원망하기보다는 나도 부모로서 최선을 다하는 매일을 살아야겠다는 새로운 희망과 도전을 품게 되었다. _양승호 (한국폼페병환우회 회장)

존 크롤 리가 폼페병 치료제를 개발하기까지 보여주었던 일련의 과정은 아버지의 사랑을 말하는 또 다른 표현이었다. 희귀 유전병 치료제를 전문으로 개발하고 공급하는 회사의 일원으로서 새삼 사명감을 느끼게 만드는 책이다. _배경은 (젠자임코리아 대표이사)

저자소개

봄베이에서 태어난 지타 아난드는 「월스트리트 저널」의 취재기자 겸 특종기자이다. 2002년, 기업의 부패를 파헤친 기사로 ‘퓰리처상’을 수상했고, 2006년에는 경제지 기자들 사이에서 최고의 영예로 꼽히는 ‘로브상’을 수상했다. 「보스턴 글로브」에서 정치부 기자를 역임하고, 현재 보건과 바이오테크놀로지 분야에서 활동 중이다. 남편, 어린 두 딸과 함께 맨해튼에 거주하고 있다.
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