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독특해도 괜찮아 [부모교육]
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독특해도 괜찮아 [부모교육]

  • 배리 프리전트 , 톰 필즈메이어
  • |
  • 예문아카이브
  • |
  • 2016-11-01 출간
  • |
  • 376페이지
  • |
  • 153 X 216 X 24 mm /549g
  • |
  • ISBN 9791195874194
★★★★★ 평점(10/10) | 리뷰(2)
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북스크린영상으로 만나보는 한 권의 책 이야기

출판사서평

쉬는 시간에 아이가 그린 그림을 본 나는 깜짝 놀랐다. 앤톤은 일곱 가지 색깔을 체계적인 순서로 사용해 1부터 180까지의 숫자를 정교한 격자 형태로 써 놓았다. 아이의 그림은 사선으로 정확한 순서에 따라 숫자를 나열해 일곱 가지 무지개 색깔이 아주 깔끔하게 표현되어 있었다. 한 번에 한 단어만 겨우 말하고 몇 가지 말들만 습관적으로 되풀이하던 아이가 삼십 분씩이나 집중해서 독창적인 작품을 만들며 스스로를 진정시킨 것이다.
“지금까지 이런 걸 그린 적은 한 번도 없었어요.” 아이의 엄마가 말했다.
- 57p, 1장 《“왜?”라고 생각하기> 중에서

자폐증이 있는 아이는 신경학적인 요인 때문에 사람들과 있으면 불안해하고, 감각을 많이 쓰는 것을 못 견뎌 하고, 말을 만들어 하는 것도 힘들어한다. 그런데도 자신의 의사를 필사적으로 전달하려는 아이 입장에서 한번 생각해 보라. 사람들과 처음으로 대화를 하려고 시도했는데 전문가라는 사람들로부터 “조용히 해!” “그런 바보 같은 말좀 그만해!”라는 거친 말을 들으면 어떻게 되겠는가?
그런 말은 아무 도움도 안 될 뿐 아니라, 언어와 의사소통이라는 힘든 과정을 배워 가면서 사람들과 교류하려는 아이의 노력을 꺾어 버린다. 또 이런 식으로 의사소통의 문이 닫혀 버리면 아이는 더 많은 스트레스를 받으며 혼란스러워한다. 그러니 아이들이 특정한 몇몇 사람을 피하려고 하고, 말문을 닫아 버리고, 단념하듯 행동하는 것도 어찌 보면 당연하다.
- 97p, 2장 《자폐아 언어 알아듣기》 중에서

자폐증이 있는 사람들도 비슷한 본능이 있지만 이들은 최소한의 자극에도 크게 반응한다. 무엇이든 과민하게 받아들이는 사람이라면 더욱 그렇다. 꼭 사자를 보거나 불이 났거나 총을 든 사람과 맞닥뜨렸을 때만 불안해하는 것이 아니다. 이들은 믿음이 깨졌을 때, 또 자신이 의지하던 질서가 무너졌을 때 두려움을 느낀다.
템플 그랜딘(Temple Grandin)은 아마 자폐증을 갖고 있는 사람들 중 세계적으로 가장 유명한 사람일 것이다. 동물학자인 그녀는 자신감과 침착함을 잃지 않는 유능한 연설가다. 하지만 그녀도 자신의 감정 세계를 이렇게 표현할 때가 많다.
“제가 가장 자주 느끼는 감정은 두려움입니다. 사실은 늘 그런 상태에 있어요.”
그녀가 느끼는 두려움은 거의 모두 민감한 감각에 기인한다.
- 140p, 4장 《아무것도 믿지 못하는 두려움 극복하기》 중에서

집에 오는 길에 산드라는 딸 리사에게 생일날까지 선물은 비밀로 해야 한다고 당부했다. “꼭꼭 잘 숨겨 놓으렴(Keep this under your hat, ‘비밀로 하다’는 뜻).”
그날 밤, 딸 리사의 방에 들어온 아빠는 딸의 모자가 평소와 달리 책꽂이에 놓여 있는 것을 보았다. 그래서 제자리에 놔두려고 손을 뻗자 리사가 외쳤다.
“안 돼요! 만지지 마세요! 비밀이란 말이에요!”
때로는 사소한 말이 예기치 못한 문제를 만들기도 한다. 아이가 전화를 받자 상대방이 이렇게 물었다. “엄마 집에 계시니?” 그러자 아이는 “네”라고 대답한 뒤 바로 전화를 끊었다.
- 194p 6장 《그들만의 특별한 소통법 이해하기》 중에서

한 엄마는 자기 남편이 장님이며 두 딸 중 하나는 장님이고 하나는 자폐증이 있다고 했다. 그러면서 다른 사람들은 자기 가족을 이상하게 볼지 몰라도, 자기가 보기에 그들은 ‘최고’이며 자폐증이 있는 아이를 둔 모든 부모는 자기 아이를 ‘최고’라고 생각해야 한다고 말했다. 정말 최고이기 때문이다.
자폐증이 있는 아이를 키우는 부모는 의사, 교육자, 치료사, 책, 인터넷 등 여러 곳에서 필요한 정보와 조언을 듣고 용기도 얻는다. 하지만 내 경험상 가장 소중하고 유익하고 큰 힘을 얻을 수 있는 지혜는 이미 이 길을 걸어 본 다른 부모로부터 얻을 때가 많았다.
- 253p, 8장 《긍정적인 경험담에서 지혜 배우기》 중에서

그가 보인 첫 반응은 충격 그 자체였다. 어떻게 삼십오 년이 넘도록 자신에게 자폐 범주성 장애가 있다는 것을 모르고 살 수 있단 말인가? 그는 행복한 결혼 생활을 하고 있었고 외교관으로서 보스니아나 이라크 같은 분쟁 지역을 돌아다니며 자기 일도 잘 해냈다. 또 그는 재능 있는 극작가이자 야구팀의 인기 있는 투수였고 기타도 잘 쳤으며 지역 라디오 방송의 진행자이기도 했다.
처음에 그는 자기가 받은 진단을 숨겼다. 하지만 자신의 삶을 돌아보니 조금씩 이해되기 시작했다. 그는 늘 사람들과 가까워지는 것을 힘들어했다. 사립 고등학교를 다닐 때는 틀에 박힌 학교생활에 적응하지 못하는 그를 보며 선생님들은 문제아라고 했고 심리적으로 심각한 문제가 있는 것이 아니냐고도 했다.
- 288p, 9장 《진정한 자폐증 전문가들에게 배우기》 중에서

목차

자폐증 접근 방식, ‘SCERTS 모델’이란
책을 읽기 전 알아야 할 용어
상황별 사례 찾아보기

감수의 글 · 자폐 아이의 부모가 된다는 것
저자의 글 · 인간이 지닌 독특함을 진정으로 이해하는 길

PART 1 - 자폐증 이해하기
1. “왜”라고 먼저 생각하기 (아이의 행동을 이해하기 위해 부모와 치료사가 먼저 알아야 할 것)
아이들이 ‘조절 장애’를 일으키는 이유 | 누구나 나름의 방법으로 자신을 조절한다 | 안정을 찾아 주는 요소는 아이 주변에 있다 | 이유 없는 ‘문제 행동’은 없다 | 조절 장애를 부추기는 어른들의 잘못된 행동 | 듣고, 묻고, 지켜보며 다가가는 방식

2. 자폐아 언어 알아듣기 (아이의 소통 도구인 반향어 이해하고 언어 발달 도와주기)
반향어를 잘못 이해하는 전문가들 | 무의미한 말은 하나도 없다 | 조금만 귀 기울이면 이해할 수 있는 반향어 | 반향어를 가장 잘 알아듣는 사람은? | 창의적인 언어로 말하는 법 가르치기 | 영화 속 대사도 때로는 반향어

3. 그들의 능력을 강점으로 키우기 (학습, 대화법 등 기초적인 사회생활 가르치기)
집착을 긍정적인 방향으로 유도하는 교육 | 흥미와 열정을 불러일으키는 이유 | 아이의 흥밋거리를 인정하고, 이를 발전시킨 부모들 | 아이의 흥밋거리 대상이 문제가 될 때 | 대화하는 기술을 가르치는 방법 | 아이의 열정을 성공으로 이끈 사례

4. 아무것도 믿지 못하는 두려움 극복하기 (아이가 두려움을 통제하도록 돕고, 그들에게 신뢰를 얻는 방법)
아이들이 믿지 못하는 것들: 몸, 세상, 사람 | 두려워하는 것과 두려워하지 않는 것 | 아이들이 스스로 안정을 유지하는 방식 | 자폐증이 있는 사람과 신뢰 쌓는 방법 5가지

5. 정서적 기억 극복하기 (아이가 갖고 있는 부정적인 기억을 극복하도록 돕는 방법)
정서적 기억이 생활에 미치는 영향 | 기억을 불러오는, 알 수 없는 촉발제 | 외상 후 스트레스 장애 극복 방법 | 부정적인 기억을 극복하도록 돕는 방법

6. 그들만의 특별한 소통법 이해하기 (아이들의 의사소통 방식으로 사회적 언어 가르치기)
아이가 눈치 없이 행동하는 이유 | 사회적 규칙 가르치기의 한계 | ‘감정’ 자체를 이해하지 못하는 아이들 | ‘정상’으로 보이게 만들기의 오류 | 불만이 쌓이는 원인과 불만 표출 방식

PART 2 - 자폐증과 함께하기
7. 아이에게 꼭 필요한 사람 되기 (전문 지식과 상관없이 아이와 잘 소통하는 사람에게 발견되는 공통점)
아이를 돌보는 사람의 유형도 천차만별 | 아이와 잘 소통하는 사람들의 공통점 | 아이에게 도움을 주는 사람들의 다양한 사례 | 아이와 잘 소통하지 못하는 사람들의 특징 | 평가하지 않고 긴 여정에 동참해 주기

8. 긍정적인 경험담에서 지혜 배우기 (이 길을 걸어 본 선배 부모에게 듣는 유익하고 힘이 되는 지혜)
자신의 아이를 가장 잘 아는 사람 | 긍정적이고 이해해 주는 모임을 찾아서 | 부모가 긍정적인 태도를 유지하는 방법 | 눈물 대신 웃음을 선택한 사람들

9. 진정한 자폐증 전문가들에게 배우기 (자폐증이 있음에도 사회적으로 성공한 사람들에게 듣는 자폐 이야기)
자신의 욕구와 한계를 정확히 파악한 자폐인, 로스 블랙번 | 통찰력과 지성을 갖춘 외교관이 된 자폐인, 마이클 존 칼리 | 부모와 전문가들을 상담하고 교육하는 자폐인, 스테판 쇼어

10. 자폐증 안에서 성장하는 법 배우기 (힘들고 어려운 시기를 잘 극복한 네 가족의 이야기)
가족 사례① 랜들 부부 그리고 아들 앤디 | 가족 사례② 코레이아 부부 그리고 아들 매튜 | 가족 사례③ 도맹그 부부 그리고 아들 닉 | 가족 사례④ 카나 부부 그리고 아들 저스틴

11. 아이 마음에 생기 불어넣기 (아이의 행복을 위해 주변 사람이 도울 수 있는 방법)
자폐증에서 ‘회복’이 의미하는 것 | 희망은 관점을 바꿔 가며 조금씩 나아가는 것 | 행복한 자아의식이냐, 학업적인 성공이냐 | 행복한 삶을 살도록 돕는 가장 좋은 방법

12. 자폐증에 대한 오해 풀기 (부모와 교사, 치료사들이 가장 궁금해하고 오해하기 쉬운 것들)
가장 궁금한 자폐증에 대한 질의응답

옮긴이의 글 ·우 리와 다르지 않고 그저 독특할 뿐

저자소개

저자 배리 프리전트(Barry M. Prizant)는 의학박사, 언어 치료 전문가. 자폐증 분야의 세계적인 권위자로, 자폐증이 있는 사람들과 그 가족들을 위해 사십 년이 넘도록 학자와 연구가, 국제적 상담사로 일하고 있다.
에머슨 컬리지와 서던 일리노이 대학의 종신 교수, 브라운 대학의 겸임 교수이며 미 국립보건원 자폐증 학술위원회의 구성원이다. 미국 발화언어청각협회 공로상, 프린스턴 대학-에덴 재단에서 자폐증에 관한 최고 권위자에게 주는 상, 세계 및 지역 아스퍼거 증후군 파트너십 상을 수상하였다.
그는 2013년 UN 세계 자폐증 인식의 날 대표발언을 비롯해 수백여 곳의 세미나에서 기조연설을 맡았고 미국 내 49개 주와 20개국 이상에 강연자로 초빙되었다. 1998년 아동기의 의사소통을 전문으로 하는 병원을 개업해서 미국을 포함한 국내외 100개 이상의 학군에서 상담을 맡고 있다. 그는 선구적인 교육자들과 정책 결정자들, 정부 관료들뿐 아니라 수천 명이 넘는 부모들에게도 현명한 조언을 제시한다. 지난 이십 년간 해마다 로드아일랜드에서 피정을 열고 세계적으로 유명한 전문가들을 초빙해 자폐증이 있는 아이들을 키우는 부모 수백 명을 대상으로 심포지엄을 개최하고 있다.
자폐 아동을 위한 포괄적인 교육 방식으로 12개국 이상에서 시행 중인 SCERTS 모델의 공동 개발자이기도 한 그는 여러 학술지에 120편이 넘는 연구 논문을 발표했고 자폐증을 비롯한 발달 장애와 아동 및 인간의 발달에 관한 중요한 저서도 여러 권 출간했다.

도서소개

그동안 자폐에 대해 가진 편견을 벗고 다르게 보도록 안내하는 『독특해도 괜찮아』. 이 책에서 저자는 자폐를 이해하고 그들과 함께하는 방법을 크게 2부로 나누어 설명한다. 1부는 자폐증이 있는 사람들에게서 자주 볼 수 있는 행동과 그 이유를 설명하면서 자폐증에 대한 이해를 돕고, 더 나아가 자폐증에 대한 인식의 전환을 도모한다. 2부에서는 실질적으로 도울 수 있는 방법을 알려주면서, 자폐증을 안고 성장한 개인과 가족들의 성공 사례를 통해 구체적인 지침을 전달한다. 이들이 안전한 공간과 사랑이 충만한 환경에서 생활할 수 있는 방법과 사회적으로 원활히 소통하고 자존감을 높일 수 있는 방법도 알려 준다. 특히 자폐증이 있는 자녀를 성공적으로 키운 선배 부모들의 다양한 사례를 통해, 많은 부모가 힘을 얻고 포기하지 않도록 용기를 불어넣고 있다.



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